Hari terakhir bulan Februari setiap tahunnya adalah Hari Penyakit Langka Internasional.Sesuai dengan namanya, Penyakit Langka mengacu pada penyakit dengan kejadian yang sangat rendah.Menurut definisi WHO, penyakit langka mencakup 0,65 ‰ ~ 1 ‰ dari total populasi.Pada penyakit langka, proporsi tumor langka bahkan lebih kecil, dan tumor dengan insiden kurang dari 6/100.000 dapat disebut "tumor langka".
Belum lama ini, Pusat Kanker Non-invasif FasterCures menerima seorang mahasiswi berusia 21 tahun, Xiaoxiao, yang menderita tumor ganas berukuran 25 cm di tubuhnya.Ini adalah penyakit langka yang disebut "sarkoma Ewing", dan sebagian besar pasiennya berusia antara 10 dan 30 tahun.Karena tumornya terlalu besar dan ganas, keluarganya memutuskan untuk datang ke Beijing untuk mencari pengobatan.
Pada tahun 2019, gadis 18 tahun sering merasakan nyeri dada dan punggung serta terasa ada tas.Keluarganya membawanya ke rumah sakit untuk diperiksa, dan tidak ada kelainan.Dia berpikir bahwa dia mungkin bosan dengan pelajaran sekolah menengahnya, jadi dia memasang plester dan tampak lega.Setelah itu, persoalannya ditinggalkan.
Setahun kemudian, Xiaoxiao merasakan kesemutan dan didiagnosis menderita sarkoma Ewing dalam pemeriksaan berulang.beberapa rumah sakit merekomendasikan operasi setelah kemoterapi.“Kami tidak merasa tenang, dan tidak percaya diri dalam menyembuhkan penyakit ini,” kata Xiaoxiao terus terang.Dia sangat takut akan kemoterapi dan pembedahan, dan akhirnya memilih imunitas seluler dan pengobatan tradisional Tiongkok.
Pada tahun 2021, pemeriksaan ulang menunjukkan tumor membesar hingga 25 sentimeter, dan nyeri di punggung bawah kanan lebih parah dari sebelumnya.Xiaoxiao mulai meminum obat penghilang rasa sakit ibuprofen untuk menghilangkan rasa sakitnya.
Jika tidak ada pengobatan yang efektif, situasi Xiaoxiao akan sangat berbahaya, keluarga harus mempertaruhkan nyawa mereka untuk hidup, khawatir kematian akan merenggut Xiaoxiao kapan saja.
“Mengapa penyakit langka ini menimpa kita?”
Seperti kata pepatah, badai bisa muncul dari langit cerah, nasib manusia tidak menentu seperti cuaca.
Tidak ada yang bisa meramalkan masa depan, dan tidak ada yang bisa meramalkan apa yang akan terjadi pada tubuhnya.Namun setiap kehidupan mempunyai hak untuk hidup.
Bunga pada usia yang sama seharusnya tidak layu secepat ini!
Xiaoxiao, yang berada di antara harapan dan kekecewaan, datang ke Beijing dan memilih pengobatan non-invasif.
Ablasi ultrasonografi terfokus telah lama menjadi kasus penyakit serupa, dan penyelamatan anggota tubuh telah berhasil dilakukan pada pasien dengan tumor tulang yang menghadapi amputasi, yang usianya lebih muda dibandingkan Xiaoxiao.
Operasi dilakukan tepat waktu, karena operasi dilakukan dalam keadaan terjaga sepenuhnya, Xiaoxiao menangis tersedu-sedu, menyesali ketidakadilan takdir, atau bersyukur kepada Tuhan karena telah membukakan pintu lain untuknya.Tangisannya seolah menjadi pelepasan kehidupan, namun untungnya hasil operasi hari itu bagus, dan masih ada harapan untuk hidup.
Menurut dokter, sarkoma jaringan lunak adalah tumor yang sangat langka dengan kejadian kurang dari 1/100.000.Jumlah kasus baru di Tiongkok kurang dari 40.000 setiap tahunnya.Setelah metastasis terjadi, waktu kelangsungan hidup rata-rata adalah sekitar satu tahun.
Sarkoma jaringan lunak bisa terjadi di seluruh organ tubuh, bahkan kulit.
Dokter mengatakan bahwa timbulnya penyakit ini tersembunyi, dan gejala terkait hanya akan muncul jika benjolan tersebut menekan organ lain di sekitarnya.Misalnya, seorang pasien dengan sarkoma jaringan lunak rongga hidung saat ini dirawat di bangsal bagian penyakit langka.Karena hidung tersumbatnya sudah lama tidak kunjung sembuh, pada pemeriksaan CT ditemukan benjolan tersebut.
Namun, gejala yang terkait tidak khas, seperti hidung tersumbat, reaksi pertama setiap orang pasti pilek, dan hampir tidak ada yang berpikir tentang tumor, yang berarti bahkan setelah menunjukkan gejala, pasien mungkin tidak menemui dokter di waktu.
Waktu kelangsungan hidup sarkoma jaringan lunak berhubungan dengan stadium.Ketika metastasis tulang terjadi, yaitu relatif terlambat, waktu kelangsungan hidup rata-rata pada dasarnya adalah sekitar satu tahun."
Chen Qian, dokter senior dari FasterCures Center, menyebutkan bahwa sarkoma jaringan lunak sebagian besar terjadi pada remaja, karena pada periode ini, baik otot maupun tulang berada dalam tahap pertumbuhan dan perkembangan yang pesat, dan beberapa hiperplasia abnormal dapat terjadi dalam proses sel yang cepat. proliferasi.
Beberapa mungkin merupakan hiperplasia jinak atau lesi prakanker pada awalnya, namun tanpa perhatian dan pengobatan yang tepat waktu karena berbagai alasan, hal ini pada akhirnya dapat menyebabkan sarkoma jaringan lunak.
“Secara umum, tingkat kesembuhan tumor pada remaja secara signifikan lebih tinggi dibandingkan pada orang dewasa, hal ini didasarkan pada deteksi dini, diagnosis dini, dan pengobatan dini, namun banyak remaja yang terlambat menyadari tumornya dan kehilangan kesempatan untuk melakukan penyembuhan radikal. , jadi bagaimanapun juga, ketiga 'awal' itu sangat penting."
Chen Qian memperingatkan bahwa banyak orang paruh baya dan lanjut usia telah membentuk kebiasaan melakukan pemeriksaan fisik secara teratur, namun masih banyak anak muda yang belum melakukannya.
“Banyak orang tua yang bingung setelah anaknya didiagnosis mengidap tumor. Sekolah mengadakan pemeriksaan fisik setiap tahun, lalu kenapa mereka tidak bisa mengetahuinya?
Pemeriksaan fisik sekolah merupakan hal yang sangat mendasar, bahkan pemeriksaan fisik rutin tahunan unit tersebut hanya dapat melakukan pemeriksaan kasar, ditemukan kelainan dan kemudian pemeriksaan halus dapat menemukan masalahnya.
Oleh karena itu, baik orang tua dari remaja maupun remaja berusia dua puluhan dan tiga puluhan harus memperhatikan pemeriksaan fisik, tidak mengambil bentuk yang dangkal, tetapi berkonsultasi dengan dokter untuk memilih proyek secara tepat sasaran dan komprehensif.
Waktu posting: 09-Mar-2023