Hari terakhir bulan Februari setiap tahun diperingati sebagai Hari Penyakit Langka Internasional. Sesuai namanya, penyakit langka merujuk pada penyakit dengan insidensi yang sangat rendah. Menurut definisi WHO, penyakit langka mencakup 0,65‰ ~ 1‰ dari total populasi. Dalam penyakit langka, tumor langka mencakup proporsi yang bahkan lebih kecil, dan tumor dengan insidensi kurang dari 6/100.000 dapat disebut "tumor langka".
Belum lama ini, Pusat Kanker Non-invasif FasterCures menerima Xiaoxiao, seorang mahasiswi berusia 21 tahun, dengan tumor ganas berukuran 25 cm di tubuhnya. Ini adalah penyakit langka yang disebut "sarkoma Ewing", dan sebagian besar pasien berusia antara 10 dan 30 tahun. Karena tumornya terlalu besar dan ganas, keluarganya memutuskan untuk datang ke Beijing untuk mencari pengobatan.
Pada tahun 2019, seorang gadis berusia 18 tahun sering merasakan nyeri dada dan punggung serta terasa seperti ada kantung di perutnya. Keluarganya membawanya ke rumah sakit untuk pemeriksaan, dan tidak ditemukan kelainan. Ia berpikir mungkin ia kelelahan karena pelajaran sekolah menengahnya, jadi ia memasang plester dan tampaknya merasa lega. Setelah itu, masalah tersebut diabaikan.
Setahun kemudian, Xiaoxiao merasakan nyeri kesemutan dan didiagnosis menderita sarkoma Ewing setelah beberapa kali pemeriksaan. Beberapa rumah sakit merekomendasikan operasi setelah kemoterapi. "Kami tidak merasa tenang, dan tidak yakin penyakit ini akan sembuh," kata Xiaoxiao jujur. Ia sangat takut dengan kemoterapi dan operasi, dan akhirnya memilih pengobatan imunitas seluler dan pengobatan tradisional Tiongkok.
Pada tahun 2021, pemeriksaan ulang menunjukkan bahwa tumor tersebut membesar menjadi 25 sentimeter, dan nyeri di punggung bawah sebelah kanan lebih parah dari sebelumnya. Xiaoxiao mulai mengonsumsi obat penghilang rasa sakit ibuprofen untuk meredakan nyeri.
Jika tidak ada pengobatan yang efektif, kondisi Xiaoxiao akan sangat berbahaya, keluarganya harus menahan napas untuk bertahan hidup, kekhawatiran akan kematian yang bisa merenggut Xiaoxiao kapan saja.
"Mengapa penyakit langka ini menimpa kita?"
Seperti kata pepatah, badai bisa muncul dari langit yang cerah, nasib manusia sama tidak pastinya dengan cuaca.
Tidak seorang pun dapat memprediksi masa depan, dan tidak seorang pun dapat memprediksi apa yang akan terjadi pada tubuhnya. Tetapi setiap kehidupan berhak untuk hidup.
Bunga-bunga yang seusia seharusnya tidak layu terlalu cepat!
Xiaoxiao, yang berada di antara harapan dan kekecewaan, datang ke Beijing dan memilih perawatan non-invasif.
Ablasi ultrasound terfokus telah lama menjadi kasus penyakit serupa, dan penyelamatan anggota tubuh telah berhasil dilakukan pada pasien dengan tumor tulang yang menghadapi amputasi, yang usianya lebih muda dari Xiaoxiao.
Operasi berjalan tepat waktu, karena operasi dilakukan dalam keadaan sadar sepenuhnya. Xiaoxiao terisak pelan, atau meratapi ketidakadilan takdir, atau berterima kasih kepada Tuhan karena telah membukakan jalan lain baginya. Tangisannya tampak seperti pelepasan hasrat hidup, tetapi untungnya, hasil operasi hari itu baik, dan ada harapan untuk hidup.
Menurut dokter, sarkoma jaringan lunak adalah tumor yang sangat langka dengan insidensi kurang dari 1/100.000. Jumlah kasus baru di Tiongkok kurang dari 40.000 setiap tahun. Setelah terjadi metastasis, waktu bertahan hidup rata-rata sekitar satu tahun.
"Sarkoma jaringan lunak dapat terjadi di semua organ tubuh, bahkan kulit."
Para dokter mengatakan bahwa awal penyakit ini tersembunyi, dan gejala yang sesuai hanya akan muncul ketika benjolan tersebut menekan organ-organ di sekitarnya. Misalnya, seorang pasien dengan sarkoma jaringan lunak rongga hidung saat ini sedang dirawat di bangsal departemen penyakit langka. Karena hidung tersumbatnya tidak kunjung sembuh, pemeriksaan CT menemukan adanya benjolan.
"Namun, gejala yang menyertainya tidak khas, seperti hidung tersumbat, reaksi pertama semua orang pasti menganggapnya sebagai flu, dan hampir tidak ada yang akan berpikir tentang tumor, yang berarti bahwa bahkan setelah menunjukkan gejala, pasien mungkin tidak segera menemui dokter."
Waktu bertahan hidup pasien sarkoma jaringan lunak berkaitan dengan stadium penyakit. Setelah metastasis tulang terjadi, yaitu pada stadium yang relatif lanjut, waktu bertahan hidup rata-rata pada dasarnya sekitar satu tahun."
Chen Qian, dokter senior dari FasterCures Center, menyebutkan bahwa sarkoma jaringan lunak sebagian besar terjadi pada remaja, karena selama periode ini, baik otot maupun tulang berada dalam tahap pertumbuhan dan perkembangan yang pesat, dan beberapa hiperplasia abnormal dapat terjadi dalam proses proliferasi sel yang cepat.
Beberapa di antaranya mungkin berupa hiperplasia jinak atau lesi prakanker pada awalnya, tetapi tanpa perhatian dan pengobatan tepat waktu karena berbagai alasan, pada akhirnya dapat menyebabkan sarkoma jaringan lunak.
"Secara umum, tingkat kesembuhan tumor pada remaja jauh lebih tinggi daripada pada orang dewasa, yang didasarkan pada deteksi dini, diagnosis dini, dan pengobatan dini. Namun, sejumlah besar remaja baru menemukan tumor mereka terlalu terlambat dan kehilangan kesempatan untuk pengobatan radikal, jadi dalam hal apa pun, ketiga hal 'dini' tersebut sangat penting."
Chen Qian memperingatkan bahwa banyak orang paruh baya dan lanjut usia telah membentuk kebiasaan pemeriksaan kesehatan rutin, tetapi masih ada sejumlah besar anak muda yang belum melakukannya.
"Banyak orang tua bingung setelah anak mereka didiagnosis menderita tumor. Sekolah mengadakan pemeriksaan fisik setiap tahun, jadi mengapa mereka tidak bisa mengetahuinya?"
Pemeriksaan fisik sekolah adalah hal yang sangat mendasar, bahkan pemeriksaan fisik rutin tahunan di tingkat unit hanya melakukan penyaringan kasar, jika ditemukan kelainan baru kemudian dilakukan pemeriksaan lebih teliti untuk menemukan masalahnya."
Oleh karena itu, baik mereka orang tua remaja maupun anak muda berusia dua puluhan dan tiga puluhan, mereka harus memperhatikan pemeriksaan fisik, jangan hanya mengambil pendekatan yang dangkal, tetapi berkonsultasi dengan dokter untuk memilih proyek secara tepat sasaran dan komprehensif.
Waktu posting: 09-03-2023